’渐冻人‘靠眼球写生命日记

2013-02-24 04:25  来源:大公报

    

    图∶吴梅丽正在替汪建华“说”出想说的话\中新社

    

    57岁的汪建华不幸患上肌肉萎缩症,又称“渐冻人症”,英国科学家霍金也是这种病的患者。汪建华躺在杭州武警医院已经整整6年。他日常呼吸靠仪器维持,全身唯一可活动的只有眼球。他用眼球写完了人生中首部新书《把心捂热》,并於今年初出版发行。

    早上5点,吴梅丽像每天一样早早起床,开始护理重病的丈夫,针灸、吸痰、往丈夫胃管里推进食物,正是这每天一件件事无巨细的护理,维持了汪建华8年“冰冻”的生命。

    全身瘫痪妻子不离不弃

    吴梅丽说,每天都要帮丈夫做针灸,这样可以起到舒筋活络的作用,她的手法十分纯熟,看起来丝毫不逊色於专业的针灸医师。

    吴梅丽说,汪建华曾经是一名军人,两人结婚後就分居两地,直到女儿出生,他才转业在浙江邮电建设公司工作。那时,他们跟大部分恩爱夫妻一样,过平凡却幸福的生活

    然而,2005年的一天,汪建华回家掏钥匙开门,突然就手软了一下,发现右手虎口肌肉已经塌陷,接拇指和食指开始不听使唤。

    2006年10月6日,汪建华在上海被确诊为运动神经元病。2007年1月14日,汪建华因呼吸困难陷入昏迷,10天後,呼吸管无法插入喉咙,只能做气管切开手术,呼吸管直接从颈部强行插入,从此就再也没有离开过病床。

    为了照顾汪建华,吴梅丽提前从优越的海关岗位上退休,为了治病,他们把房子卖掉换成医药费。就这样,吴梅丽毫无怨言的在丈夫的病床前照顾了将近8年。

    “我是他妻子,这都是应该的,辛苦的是病重的他。”吴梅丽眼神里闪烁的却满是对丈夫的疼惜和爱。

    就是这样一个四肢不能动弹、一天24小时都靠呼吸机维持生命的运动神经元病人,凭藉一张拼音板,以转动眼球的方式与妻子沟通,并在妻子的协助下用4年时间写出了一本4万多字的生命日记《把心捂热》。

    嘴唇不能合闭,眼皮僵直,四肢无力,全身肌肉痉挛,不能吃饭,不能说话,甚至没有表情,所有的器官都“冻住”,那他如何写出四万多字的书呢?

    吴梅丽拿出了斜放在墙角的字母板,跟往常一样竖立在丈夫汪建华的病床前,字母板有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点,依次列成表格。这是她跟丈夫交流的唯一通道,更是丈夫写作的唯一方式。

    吴梅丽每次把手指点向一个声母,就要认真盯丈夫的眼睛,如果丈夫的眼球在转动,说明无误,然後她小心翼翼地记下来,接再确认韵母,最终拼成一个汉字。

    生命斗士用心感受世界

    《把心捂热》全书4万多字,每个字、每句子、每篇章,都是吴梅丽用这块字母板和手机完成的。“这本书花了4年时间,大多时候,我们只能坚持一天写完几十个字,这样就已经很吃力了。”

    “我自以为已走到了生命的尽头,反而异常平静,因为害怕是多馀的。你可能会在鲜花丛中散步,在绿湖中游泳,总之,你会得到平静和美丽。”

    汪建华说不出话,但他书中的这段文字,用一种极致优雅的平和直面了命运给他带来的不幸,我们就能看得出,这该是颗多麽强大的心灵! (中新网)

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