扶轮会助病患梦想成真

2013-03-25 04:25:01  来源:大公报

    【本报讯】记者陈卓康报道∶游览迪士尼、用平板电脑发电邮,对患有遗传绝症病人而言,原是奢侈的梦想。半岛扶轮会获复康会赞助,查访受社会忽略罕见遗传病患者,举行“梦想成真──蜕变人生”计划,为行动不便患者一圆多年心愿,送赠医疗器材、电子用品或陪伴游乐,使其感到被重视及认同。

    半岛扶轮会“梦想成真──蜕变人生”计划昨举行闭幕礼,21名受惠者及家属出席,包括肌肉或小脑萎缩症、神经纤维瘤致行动不便长期病患者,以及俗称“孤儿病”的罕见黏多醣症及庞贝氏症病者。

    主办机构半岛扶轮社社长伍永贤表示,与复康会社区网络合作接触及家访多名长期病患者,向他们送赠电动轮椅等昂贵器材,简单至拥有1部电视机都是病人的梦想,活动开支约10万元,希望达成病患心愿,让其感受人间有情。

    扶轮社翟庆聪医生称,政府及社会忽略少数罕见病者需要,不能为其专拨资源治疗,药厂亦因成本效益不予投资研发药物,罕见病患者只能长期服药,或透过复康活动延缓身体衰退瘫痪。

     黏多醣症为罕见自体显示遗传病,全港仅约30名患者,如父母带有基因有一半机会遗传至子女,患此病一般活不过20岁。周蔼芬为少数活至30多岁的奇,更与失明先生育有2岁儿子,最大心愿为希望手脚坏死瘫痪前,与家人同游迪士尼。

    同场失明人士协进会会长庄陈有昨亲身示范使用iPhone,认为科技有助残障人士融入社会。对於早前落选平机会主席,他表示今後计划出书,正与残疾人士组织十项要求,促新届平机会正视。

关键字:
责任编辑: 大公网
大公资讯 中国 军事 言论 图片 财经 产经 金融 汽车 娱乐 明星 生活 科技 书画 报纸 香港在线 国际 社会 教育 副刊 食品 会展 宏观 体育 健康 女人 人物 历史 专题