向林郑提诉求 《施政》有回应

  图:曾建平表示,正因自己失明,凭林郑月娥的语气与用词,真心体会到她是“真亲和”/大公报记者张月琪摄

  【大公报讯】记者张月琪报道:香港罕见疾病联盟成立两年,联盟主席曾建平多次向当局提出建议但不果,于是直接向时任政务司司长的林郑月娥提出要求,结果今年的施政报告回应了联盟诉求。联盟现有百名会员,涉及30种不同疾病。曾建平期望,政府下一步可以设立罕见疾病的定义,在用药准则及津贴方面都有改善。

  “罕见疾病”泛指患病率极低、人数极少的疾病,罕病有机会影响患者的智力、关节及身体机能等,患者或需依赖家人照顾。曾建平称,本港目前并无对罕病的定义,因此实际患病人数难以估计,但他提到,根据英国文宪,估计每17人就可能有一人与罕病有关,按此推算,香港或有数十万人有机会患罕病。

  盼设罕见疾病定义

  曾建平常与当局会面提建议,惟苦苦坚持得不到回应。去年八月,他写信给时任政务司司长林太,要求施政报告对罕见疾病作回应,尤其是药物资助,减轻患者及其家庭负担。结果,今年施政报告回应联盟诉求,政府邀请关爱基金为罕见疾病的患者提供药物资助。

  曾建平希望,政府以至下届特首,可以设立罕病定义,为罕病病人订立用药准则,因为罕病患者用药不会有好多实证,证明那种药才适合。由于罕病有其特殊性,他希望政府特事特办,资产审查与其他普通药物的安全网有不同准则。他提到,全球有七千多种罕病,有药可医的不多于500种,台湾于2015年用在罕病药物的开支约为10亿港元,医治了7500位病人,仅佔用药比例开支0.5%。

责任编辑: 大公网

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