多发性硬化患者坐关爱座捱骂

　　图：咖啡师Jason确诊后按医生指示用药，病情稳定。她正筹划开设珍珠奶茶店

　　多发性硬化症（MS）患者发病时往往正值青壮年，平衡力差与视觉模糊是病徵，但外貌与常人无异而易被歧视。38岁女髮型师曾于搭巴士时因为病情致“企都企唔到”，坐在关爱座，遭人恶言责骂；29岁女咖啡师因视力模糊，沖咖啡时“拉花”失准。香港多发性硬化症学会调查发现，96%受访患者称身心均受病情影响，逾半患者称人生不再有梦想。\大公报记者 谢莹莹

　　5月30日（周三）是世界多发性硬化症关注日，本港现有约500名确诊患者，七成为女性，发病年龄中位数是28岁，正值人生黄金期。多发性硬化症是免疫失调引发的中枢神经系统炎症，成因不明，病人会有脑病变，严重时会造成神经组织结疤而“硬化”。患者的脑部每年萎缩0.5%至1%，萎缩速度是常人的三倍。患者会有视力模糊、平衡失调的病徵，严重时小便困难或失禁。八成患者会多次復发。

　　及早治疗 咖啡师可再“拉花”

　　Maggie在12年前发病时，刚创立自己的髮型屋，患病后工作水准大跌，平衡力逐渐下降，“企都企唔到”，只能坐着为客人剪髮，但容易疲倦，最后放弃事业，长期留在家，情绪一度大受影响，觉得自己“好废”。她说有一次在巴士坐在关爱座，被旁人指指点点，说关爱座是老人家坐的，她忍受着难听的指骂，直至下车时撑着枴杖向那人说，自己是付二元乘车（即残疾人士优惠）。

　　29岁咖啡师Jason于七年前因为视力模糊，等候专科门诊期间视力回復正常，不以为意便没覆诊，两年后復发，右眼近视从300度激增至800度，步履不稳，其后确诊患病。受病情影响，她曾经“拉花”失准，但因及早治疗，现时病情受控，并打算创业开设珍珠奶茶店。

　　香港多发性硬化症学会于上月尾至本月初期间，成功访问83名多发性硬化症患者，96%患者称身心受病情影响，近九成人称事业受影响，当中36%人称曾被误会偷懒或手脚慢，44%人更失业。85%人称生活受影响，当中54%人因失禁等病徵而减少外出，22%人称被歧视。73%人称感情和家庭计划受影响，当中44%人不敢拍拖，18%人被分手。

　　多发性硬化症虽然现时未能根治，但可透过治疗控制病情。学会委员李志仁医生称，病人首次病发后，每延迟治疗一年，残疾风险增加7.4%，若把握治疗黄金期，就可大大减低復发及恶化的机会。学会主席黄咏妍称，患者不必因病而怀疑人生价值，及时就医持续吃药，多与家人和朋友沟通，也能够与正常人一样生活。Maggie现积极做义工，到老人院为长者剪髮，并教其他义工剪髮，重拾人生意义。