国内首位“渐冻人”孕妇临产 坚决要求保孩子

2013-01-14 13:14  来源:天津网

国内首位“渐冻人”孕妇临产 坚决要求保孩子

 国内首位“渐冻人”孕妇临产 坚决要求保孩子

   “渐冻人”是运动神经元疾病患者的统称,患者的全身肌肉会逐渐萎缩无力直至瘫痪,就像慢慢被冻住一样,最终死于呼吸衰竭。目前,这种病在全球范围内还没有行之有效的治疗方法,属世界五大绝症之一。

  罗忠木的妻子吕元芳就是一位“渐冻人”,目前国内尚无“渐冻人”怀孕生产的先例,即便是放眼世界也难找到此类病例。他们的爱情曾历经考验,如今又将面临生死抉择,医生已明确告知罗忠木,生产过程中可能出现“二选一”的局面,在保孩子还是保大人的问题上,罗忠木与妻子似乎很难达成一致。

  除此之外,经济负担也让这个家庭备受煎熬,来北京待产带的8000块钱撑不了多久。在这个相依为命的家庭里,迎接新生命降临的幸福中掺杂了太多的苦涩。

  如果这一次吕元芳生产顺利,她将创造第二个奇迹,第一个奇迹,是她和丈夫的爱情。

  吕元芳家有姐弟三人,她和弟弟吕元明都患有“渐冻症”,只有最小的弟弟是健康的。吕元明从生下来就没走过路,现在基本上是瘫痪在床,吕元芳发病症状比弟弟缓慢,幼年时还可以走路,后来需要拄拐杖,十几岁时则完全不能行走。姐弟俩都清楚地知道自己的病情,也并不避讳谈及。“我们到最后就是活着的植物人。”吕元明说。因为自己的病,吕元明曾低沉过,他想走路,想像别人那样走出家门和人交往,但姐姐告诉他,应该为了父母而高兴地活着,“父母曾带我们到处求医,在青海,有位医生住在雪山上,父母背着我们爬雪山,我妈的脚后跟冻成了个冰疙瘩,我这辈子都不会忘记那个情景。所以我姐对我说,我们现在不光是为自己活,也是为父母活,他们付出了那么多,看到我们闷闷不乐他们会难过。”吕元明说。

  姐弟俩讨论过很多事,他们已经商量好了,死后要捐献器官,因为他们知道被疾病折磨是多么痛苦的事。唯有一件事他们从不谈起,那便是爱情。他们心里都清楚,自己的病躯是不该奢望那些的,但爱情偏偏就这样降临了。

  2009年,吕元芳在一个“渐冻人”的QQ群里结识了罗忠木,那时她的手还比较有力,打字、用鼠标并不吃力。吕元芳给罗忠木处理了一张图片,缘分就此开始。彼时,吕元芳在甘肃兰州,罗忠木在浙江杭州。罗忠木是个健康的人,那时在杭州打工,机缘巧合进了这个“渐冻群”,然后被吕元芳的乐观态度深深吸引。他向吕元芳表白了感情,但屡次遭到对方的拒绝。

  2010年情人节,罗忠木突然来到吕元芳家,住了半个月,临走时他向元芳父母表达了自己要与元芳在一起的心愿,但被元芳的父母拒绝,善良的父母不希望女儿拖累罗忠木。2010年4月,罗忠木再次来到吕家,经历了为期一年的“考察”,元芳的父母尽管同意了这门婚事,但在结婚前一天还劝罗忠木能够放弃,可是罗忠木心意已决。

  2011年5月3日,罗忠木和吕元芳结婚了。

  婚后想生孩子 报答丈夫的爱

  婚后,罗忠木与吕元芳的感情非常好,让吕元明在一旁都觉得甜蜜。“我姐夫特别细心,我姐的生活已经不能自理,姐夫给她洗头洗脸,特别有耐心。”吕元明说,夫妻俩从来不吵架,有时看到妻子不高兴了,罗忠木就去哄妻子开心。

  日子平淡而幸福地过着,谁知吕元芳又提出了一个让全家为难的要求,她想要生一个孩子。

  这个提法遭到了全家的反对,尤其是罗忠木。结婚以前,他们已经咨询过医生,医生认为,鉴于吕元芳的身体情况,最好不要考虑生孩子,因为怀孕和生产的过程中可能出现什么样的问题,这些全都不可预料。国内尚无“渐冻人”生孩子的先例,国际上也没有听说过有类似的先例,而且“渐冻症”是可以遗传的。

  2012年6月,元芳发现自己怀孕了,针对要不要这个孩子,全家进行了长时间的争论,罗忠木坚决反对留下孩子,吕元芳则坚决要求留下孩子。“他们俩争了好长时间,最后我姐对我姐夫说,我也不能陪你到永远,我就想生个孩子报答你。我们全家听了这话都特别难受,我姐夫听完这话就沉默了。我们再也没办法反对了,而且我们谁也没有资格剥夺她做母亲的权利。”吕元明说。

  2012年4月,罗忠木带着妻子来到北京做孕检,他们觉得北京的专家够权威,只要确定孩子是健康的,他们就打算把孩子生下来。

  绒毛穿刺检查显示,孩子,是健康的。

  呼吸已经困难 来京等待生产

  为了保证妻子的生命安全,罗忠木决定带怀孕的妻子到北京生产。

  2012年12月25日,罗忠木在岳母的陪同下,带着已有7个月身孕的妻子来到北京待产。鉴于吕元芳的特殊情况,她不可能等到胎儿自然分娩,而是需要提前剖腹产,剖腹产的时机根据吕元芳的身体状况而定,只要怀孕满34周,就可以实施手术。“我姐现在呼吸已经出现了困难,说两句话就要喘,她说要尽量拖延手术时间,等得越久,对孩子越好,她是在拿命换孩子。”吕元明说。

  北京的医生已经很明确地告诉罗忠木和吕元芳的母亲,吕元芳生产时可能会出现“二选一”的情况。“医生说我姐生孩子的危险是无法预测的,可能会出现并发症,比如引起心脏衰竭、呼吸衰竭,有可能会出现大人孩子只能保一个的情况。一旦出现危险情况,他要求我们立即转到专科医院。”吕元明说。

  在“保大人还是保孩子”的问题上,夫妻二人再次僵持不下,罗忠木坚决要求保大人,吕元芳坚决要求保孩子。“我姐说临进手术室前要先跟大夫签个协议,让大夫保证出现一切问题都听从她的意见。”吕元明说。

  罗忠木现在每天从早忙到晚,一天要跑三趟医院。“我早上8点、中午11点、下午5点都要去医院,我妻子一刻也离不开人。真的出了问题,肯定是要保大人。”罗忠木说。

  夫妻俩已经为孩子取好了名字,但暂时保密,罗忠木希望孩子出生时,家里是由6口人变成了7口人。

  沉重经济负担

  压在元芳一家

  婚礼的誓言中有这样一句话,“无论贫穷疾病,你是否都愿意陪在对方身边?”不知那些说“愿意”的新人们有多少履行了自己的诺言,至少罗忠木做到了。

  和吕元芳结婚,考验罗忠木的并不只是病魔,还有沉重的经济负担。为了给元芳姐弟俩看病,家里早已是债台高筑。吕元芳的父亲目前没有工作,母亲为了照顾元芳姐弟俩根本没法工作,最小的弟弟还在读初中,一家6口挤在一套60平方米的房子里,靠低保生活。

  元芳怀孕前,母亲找了份临时环卫工的工作,每天凌晨4点出去上班,一个月挣500块钱贴补家用。罗忠木的到来成了家里主要的经济来源,他在当地打工,一个月能挣一两千块钱。

  现在,罗忠木必须辞掉工作,全心陪妻子待产。每当看着妻子一脸幸福地抚摸着肚子的时候,罗忠木的内心都备受煎熬。“我姐夫心里烦也只能跟我说说,他就是着急他不能出去工作,身上的钱越来越少。”吕元明说。

  这一次来北京,罗忠木从家里带了一万块钱,这已经是家里的家底了。妻子的情况只能买卧铺,而且需要他和岳母两个人合力照顾,买车票就花去了1200块钱,罗忠木很心疼。再买些随身物品,到北京后身上还剩8000元现金。他们在北京待产的医院是当地媒体帮助联系的,这里的妇产科很有名,医药费会有所减免,但北京的高消费依然让他们觉得承受不起。

  “一开始住在快捷酒店里,两百多一天根本住不起,现在在医院旁边租了个房子,月租要2000块钱。幸好房东人很好,不催着我们交房租,但总不是个办法。”罗忠木说。2000块钱的月租在医院旁边只能租到没有窗户的小房子,吕元芳住在里面心情有些烦躁。

  为了省钱,他们自己买了电磁炉做饭,妻子的营养是必须要保证的,罗忠木和岳母则总是吃面条将就。兰州的家里也在陆续添置婴儿用品,只是每次看到这些,吕元明都五味杂陈,“我姐夫现在担心的是万一生孩子时要转院怎么办,至少也要好几万块钱吧。生完孩子以后,他们打算在北京呆到孩子满月再回来,主要是怕孩子或者我姐再出什么问题,折腾到北京花费更高。孩子还要吃奶粉,到处都要花钱。我们帮不上忙,感觉都要火烧眉毛了,真是要急死了。”吕元明通过耳麦对记者抱歉地说,他的手现在已拿不了电话了。(每日新报)

关键字: 渐冻人 孩子 孕妇
责任编辑: 蓝天
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